La impiadosa Colitis Ulcerosa: Mi experiencia personal

 

La impiadosa Colitis Ulcerosa

Mi experiencia personal, a un año del diagnóstico.

“Cuando salí del hospital luego de estar veinte días ingresado, me costaba creer que fuera el mismo que hacía apenas un mes había completado una media maratón. En ese momento, quise cruzar la avenida rápido para alcanzar un taxi, y me sentía como un bebé aprendiendo a caminar; Mis piernas desbalanceadas apenas lograban mantenerme erguido”.

Información general: ¿Qué es la colitis Ulcerosa?

Fuente: Fondo Nacional de Recursos

La Colitis Ulcerosa (CU) es una afección inflamatoria crónica del colon de causa multifactorial, resultado de una activación persistente e inapropiada del sistema inmunológico intestinal. Puede observarse en ambos sexos y a cualquier edad, predominando en el adulto joven, determinando un gran impacto en su calidad de vida. Afecta exclusivamente el colon en forma continua y simétrica desde el recto afectando este en forma exclusiva (proctitis) o extendiéndose proximalmente (colitis izquierda o colitis extensa-pancolitis).

Los síntomas dependen de la extensión del compromiso del colon y de su severidad. Característicamente se manifiesta por sangrado (rectorragia), dolor abdominal, adelgazamiento y anemia. Puede acompañarse también de manifestaciones extraintestinales principalmente articulares, dermatológicas, oculares y hepatobiliares. Evolutivamente el 50% de los pacientes se van a mantener en remisión clínica luego del debut, un 40% van a presentar empujes y remisiones de su actividad y un 10% tendrán actividad crónico-continua. Su diagnóstico se realiza en base a la clínica y a los hallazgos endoscópicos, anatomopatológicos y evolutivos.

La CU no es medicamente curable, el objetivo de su tratamiento es la inducción y el mantenimiento de la remisión, evitando la recaída. La cirugía está indicada en aquellos pacientes que no responden a éste o ante la presencia de complicaciones (hemorragia, megacolon tóxico, perforación o cáncer de colon).

1. Primera vez; Algo no tan típico.

En el momento del diagnóstico, fue la primera vez que había escuchado ese nombre; Colitis Ulcerosa. También fue la primera vez que debí permanecer ingresado en un hospital. Hasta ese momento, me sentía privilegiado de jamás haber padecido nada demasiado fuera de lo típico, malestares esporádicos y de relativa corta duración. Sin embargo, a principios de 2025, lo típico ya no explicaba la sintomatología persistente y la extensa duración del malestar que me atacaba día tras día sin cesar. Dolor articular, fatiga, deposiciones numerosas durante el día. En algún momento debía dejar de culpar a la cena de arroz condimentado con pollo algo falto de cocción de hacía algunos días atrás. Debí ser más estricto con mi alimentación para que ésto parase cuanto antes. Pero a pesar de los intentos, todo continuaba igual e incluso empeoraba más y más. Fue así como recién al undécimo día de síntomas consulté un Doctor. Entre suposiciones, análisis, derivaciones a otros especialistas que a su vez suponían sus propias posibilidades y también me recetaban exámenes específicos, la tortura se extendió por más de treinta días en los que había perdido ya casi veinte quilos y mi nivel de positividad decrecía hasta arrastrarse por los suelos. En la última visita a Gastroenterología, me ingresan de urgencia debido a una inflamación intestinal moderada – severa, con gran presencia de úlceras en colon. Al malestar incesante había que sumarle ahora un sangrado permanente con alto riesgo latente de anemia y trombosis. Estuve en sala de emergencias a la espera de una cama que se concretó en tempranas horas por la mañana. Mientras, vía intravenosa, intentaban apagar el incendio interior con corticoides.

Permanecí allí por seis días. El tiempo mínimo cuando estás en un cuadro que requiere internación, siempre y cuando tengas buena respuesta al tratamiento tradicional. Allí me recetan medicación temporal y crónica.

A pesar de todo lo vivido, uno tiende a olvidarse de la gravedad de los acontecimientos. Y, si bien comencé a cambiar mis hábitos alimenticios radicalmente siguiendo las recomendaciones, también cometí muchos errores por ignorancia y no dimensionar realmente lo que padecía. Creía saberlo todo, pero la realidad es que aún me quedaba mucho por recorrer y, sobre todo, mucho por aprender.

2. Segunda vez: Lo deduje; era un empuje.

• No vamos a enloquecernos. Puede ser un simple virus, como le puede pasar a cualquier persona – decía la Doctora, al tiempo que yo escuchaba sin ninguna esperanza – Hay que ver qué dicen los análisis y desde ahí partimos.

A finales de Julio, sensaciones familiares y no muy lejanas en el tiempo, volvieron a manifestarse. El irritante dolor físico, la fatiga prominente que me incapacitaba para cualquier tarea mínima. Visitas recurrentes al templo que se acrecentaban cada día con dejes alarmantes carmesí. En ésta oportunidad dejé pasar unicamente cuatro días desde que visité al gastroenterólogo directamente. Sin embargo, hubo otra cuestión. Una irresponsabilidad disfrazada de valentía. Un reto personal que en ese momento no estaba dispuesto a abandonar aunque implicara empeorar mi salud. La razón me advirtió. El corazón lo ignoró.

Domingo 3 de Agosto de 2025. La duda se mantuvo hasta el último día. En la mañana desperté y me sentía notoriamente mejor, casi que intentando convencerme de que no era una recaída. Los exámenes médicos comenzarían a partir del día siguiente: Lunes 4.

Desde hace algunos años, correr se había transformado en uno de mis pasatiempos favoritos. Casi por casualidad, de a poco se fue volviendo una prioridad dentro de mis rutinas. Al principio era únicamente eso, un pasatiempos. Luego fui exigiéndome cada vez más, hasta intentar completar ciertas distancias en el menor tiempo posible. Todo ésto me llevó a proponerme participar algún día en una maratón completa.

Ese Domingo fresco de sol tímido y gran concurrencia, sería un gran paso hacia el gran objetivo futuro. Ese día, 3 de Agosto, correría mi primer media maratón. Pero todo parecía desmoronarse días previos, cuando comencé con síntomas conocidos. Creo que, si bien era la segunda vez, ya lograba reconocer algunos patrones demasiado puntuales de la enfermedad. La sintomatología es, desde el minuto uno, diferente a cualquier padecimiento típico, por más que se trate de los mismos síntomas. Si tuviera que definirlo de una palabra, sería impiadosa. Alguien que haya pasado por ésto tal vez me entienda sin necesidad de profundizar. Por eso es que, si bien existían posibilidades de que no fuera lo indeseado, mientras la Doctora desde su lugar discreto y profesional me recomendaba paciencia y serenidad, algo en mí parecía confirmar un nuevo capítulo en ésta historia impredecible.

Suelen decirme que correr 21km con altas probabilidades de un empuje (en Colitis Ulcerosa, empuje se le denomina a las recaídas, cuando la enfermedad vuelve a “activarse”), fue un acto de valentía. Al principio recibía el elogio convencido de que realmente lo había sido. Tal vez tenga su grado de valentía e intrepidez, pero con el tiempo me fui dando cuenta que fue mas bien un acto irresponsable y de absoluta estupidez.

Con tantas posibilidades de salir fatal y encima poniendo en riesgo mi salud, hoy día lo tomo un ejemplo de lo que no hay que hacer. Siempre fui alguien de ignorar los avisos del cuerpo. Creía que anteponerse a los riesgos era necesario para ejercitar el ímpetu y volverme “invencible”. Lamentablemente, aplicado a la realidad más cruda, no siempre es así. No es éste el caso. Me imagino, por un momento, todo lo que pudo haber salido mal, y me sorprendo de que todo haya salido relativamente bien. Fue como si, decidido a no dar un paso atrás, haya logrado reducir por un momento los síntomas evidentes. Creo que mi mente se rindió ante la terquedad innegociable.

Claro que el esfuerzo físico que supuso la media maratón fue altamente perjudicial para mi salud. Fue así como un extra para empeorar. Imagina por un minuto correr 21km con fatiga, punzadas en el abdomen, urgencia evacuatoria, y aún así forzar a tu cuerpo a ir lo más rápido posible únicamente por obtener un tiempo decente solamente para inflar una anécdota. Un buen tiempo a cambio de una gran porción de salud. Lastimosamente nada de ésto compensó lo que viviría luego.

3. La cárcel de salud

Así denominé al cuarto piso del hospital donde me encontraba, en un cuento corto que escribí en algún momento en aquellos días eternos. A juzgar por la forma de llamarlo, seguramente llevaba ya muchos más días de los que podía soportar. Era una planta rectangular con ventilación un poco discreta, donde el mejor pasatiempos era observar la gente allí abajo gozar de su libertad mientras tu situación aún no encontraba un rumbo regular. Y es que en ese punto era más de lo mismo; Análisis alarmantes, síntomas persistentes y dramas crecientes. El tratamiento tradicional con corticoides que la primera vez me había enviado a casa al sexto día, era ahora insuficiente. Por ese motivo fue necesario tramitar la solicitud de una nueva mediación en el Fondo Nacional de Recursos. Hay que reconocer la rapidez con la que me otorgaron el medicamento. No estoy seguro de que hayan pasado si quiera veinticuatro horas desde el envío del formulario y otros requisitos. Además, es importante destacar también el profesionalismo y el anticipo a los hechos de los profesionales que en todo momento acompañaron mi proceso, a quienes agradeceré puntualmente más adelante. Mi Doctora me recomendó vacunas y estudios puntuales la primera vez, que terminaron siendo requisitos fundamentales para la solicitud en el empuje de Agosto y fue, en gran medida, la razón por la que todo se aprobó tan rápido. Ésto enaltece su experiencia y su capacidad de antelación.

Lejos estuvo de ser tan predecible y rápido como la primera vez. Sin embargo, debí aprender a ejercitar mi paciencia si quería irme de ahí cuanto antes.

3.1 Paciencia, o demencia.

Los días iniciales ingresado fueron muy pacíficos. Los exámenes mostraban mejorías, y todo apuntaba a que, en efecto, sería una historia repetida. Sin embargo, al intentar cambiar los corticoides vía intravenosa a vía oral, el desmejoramiento repentino fue inmenso. Pasé de un PCR* de 11 y bajando, a 60 en apenas un día. Luego de eso, volví a los corticoides intravenosos mientras se ultimaban detalles para solicitar el medicamento mencionado al FNR.

*(Proteína C Reactiva, que mide, a grandes rasgos, niveles de inflamación en el cuerpo causados por, en mi caso, una enfermedad crónica).

Creo que fue a partir del séptimo día que comencé a impacientarme. Sabiendo que debía mantenerme recto y optimista, me costaba mucho seguir esa línea fundamental. La Colitis Ulcerosa es una enfermedad que requiere un balance en varios factores a la vez. Alimentación estricta, descanso adecuado y manejo del estrés. Si uno de éstos aspectos flaquea, es probable que el castillo de naipes se derrumbe de un momento a otro. El desencadenante de mi enfermedad creo que fue un combo mortal entre los tres. Luego de la primera vez, creo que logré reestructurar por completo mis hábitos alimenticios, pero aún seguía sin poder manejar debidamente el estrés ni brindarme un descanso adecuado. Allí fue inevitable el desmoronamiento que terminó en mi peor experiencia hasta el momento.

De los casi veinte días, no creo haber tenido una noche de descanso pleno. Un poco por incomodidad, otro poco por ansiedad. Todo era incierto y, sobre todo en los primeros días, todo era más que nada suposiciones y posibles soluciones que no garantizaban absolutamente nada. O eso es lo que interpretaba mi cerebro sumergido en un fango espeso de pesimismo. Estaba irritado, completamente reacio a visitas y a responder llamados y mensajes más allá de las buenas intenciones detrás. Una noche de aquellas tantas noches me di el gusto de llorar, después de muchos años de estar reseco por dentro. Una parte de mi sabía la importancia de mantenerme firme, pero aún predominaba la pesadumbre.

Entre música, libros, familia y amigos, fue como logré de a poco erguir mi postura ante los acontecimientos. La medicación nueva fue un antes y un después. Hasta día de hoy sigo accediendo a ella y ha sido un pilar fundamental para mantenerme en remisión. Mi alimentación continúa siendo apropiada. Dejé atrás viejos vicios como el cigarro, el alcohol esporádico, las gaseosas, frituras y otras pésimas costumbres que hoy en día comprendo lo irrelevantes que eran en realidad.

El descanso adecuado no siempre es posible, pero intento priorizarlo. He aprendido a manejar el estrés, evitando agrandar las nimiedades y buscando el mejor camino para solucionar aquello que requiera una atención urgente, siempre con absoluta serenidad. Alguna vez leí por ahí; Si algo tiene solución, ¿Por qué te hacés problema? Y si algo no tiene solución, ¿Por qué te hacés problema? He intentando mantenerme en la línea de ésta reflexión, y realmente tiene muchísimo efecto. Es increíble cómo nos alteramos en demasía muchas veces por cuestiones diminutas o posibles problemas futuros que ni siquiera llegan a ocurrir. Claro que todo ésto conducía a un estado de irritación constante que repercutía en las personas a mi alrededor. Mi familia siempre comprendió mi carácter, pero comprendí que nadie merece sufrir las consecuencias de la incapacidad personal para manejar una situación.

3.2 Recuperación y altibajos

Cuando salí del hospital luego de estar veinte días ingresado, me costaba creer que fuera el mismo que hacía apenas un mes había completado una media maratón. En ese momento, quise cruzar la avenida rápido para alcanzar un taxi, y me sentía como un bebé aprendiendo a caminar; Mis piernas desbalanceadas apenas podían mantenerme erguido. Pesaba 63 kilos. Un peso muy distante a los 98 de principio de año previos a la aparición de los primeros síntomas. Mi postura había cambiado. Mis codos y mis rodillas tronaban cada vez que hacía un movimiento. Mis fuerzas estaban reducidas a lo mínimo. Recuerdo bajar no más de diez escalones en dirección a farmacia y llegar agitado y con las piernas acalambradas. La ropa que solía quedarme ajustada, era ahora como enrollarme en una sábana de dos plazas. Se me hacía incómodo sentarme en algo sin almohadilla. Sentí como si toda mi pelvis estuviera desprovista de musculatura. En mi niñez y parte de mi adolescencia solía ser muy delgado, pero jamás a ese punto.

Recuerdo que en todo momento, y sobre todo los días mas cercanos al final de la internación, conservaba un extraño sentimiento de insuficiencia. Me sentía incompleto. Fue una sensación que se disipó inmediatamente en el momento en que retorné a casa, me senté en mi sofá, me desparramé en mi cama. Cociné a mi manera, recorrí mis lugares. Es primordial el poder sanador que conlleva el reencuentro con tu propio espacio personal. Es el plus necesario para terminar de curarte.

Luego de cada internación, me volvía a mi casa con un manojo infinito de medicación temporal, esporádica y crónica. Corticoides (la cosa mas horrenda en cuanto a sabor que puede existir), calcio, inmunosupresores, antiinflamatorios tópicos y, en principio, Infliximab* cada dos meses.

*Los fármacos biológicos como Infliximab, son producidos a partir de organismos vivos, que actúan sobre el sistema inmunitario e incluyen, dentro de otros, a los anticuerpos monoclonales dirigidos contra el factor de necrosis tumoral (anti-TNF), sustancia proinflamatoria que juega un papel central en la patogenia de esta enfermedad. Fuente: (FNR)

Generalmente los corticoides vía oral se van dejando de forma gradual, al igual que el calcio (Uno de los efectos secundarios de los corticoides es la reducción de los niveles de calcio del cuerpo. Además, tenemos completamente prohibida la ingesta de lácteos). Luego de un par de meses, debí suspender, por intolerancia, los inmunosupresores, encargados de hacer que el cuerpo no rechace el fármaco biológico. Pero por fortuna eso no ha sido (hasta ahora, y espero perdure) un inconveniente.

Un aspecto positivo a destacar es que jamás desarrollé anemia. Mi cuerpo siempre presentaba niveles regulares de hemoglobina.

A principios de Diciembre, comencé, nuevamente, con síntomas. Por suerte ésta vez fue un empuje leve, que no duró más de diez días y los síntomas no fueron gran cosa. Justo tenía que recibir otra dosis de Infliximab, la cual fue prácticamente milagrosa. Recuerdo ingresar a la sala del hospital con una pesada fatiga y un poco de dolor abdominal y, al culminar la sesión, fue como si todo se hubiera revertido en las dos horas que duró el tratamiento hematológico. Después de esa recaída tan pronta, decidieron reducir el intervalo entre dosis, bajándola a una adminsitración por mes (antes cada dos). Por el momento estoy así, únicamente tomando antiinflamatorios tópicos diariamente y recibiendo Infliximab cada mes. Suponiendo que logre una remisión más duradera, tal vez en algún tiempo el tratamiento vuelva a los lapsos de tiempo iniciales y se reduzca la cantidad de antiinflamatorios (Mesalazina).

Claro que, si bien he tenido un cambio de mentalidad y he aprendido a reconocer también mis logros y virtudes, no siempre es posible mantenerse enfocado. Hay días mejores que otros. Pero siempre me quedo con una de las reflexiones más estupendas que he oído, mencionadas por uno de los sujetos más fascinantes que ha dado el deporte: Novak Djokovic. En una entrevista, dijo:

“Probablemente yo tenga muchos más pensamientos negativos que cualquier otra persona. Tengo presión por todos lados. La diferencia es que a mi me dura un segundo, y probablemente tu dejas crecer esos pensamientos por quién sabe cuanto tiempo hasta que finalmente te consumen”.

En su momento sentí éstas palabras muy cercanas. Lo tomé como una alusión a mis dos versiones, ambas no tan distantes en el tiempo. El tiempo por sí mismo no garantiza cambios. Son las experiencias renovadoras las que forjan un cambio real. Los pensamientos negativos siempre van a aparecer. Hasta la mente más invencible desconfía de sí misma. Ya no permanezco estancado en un pensamiento dañino repentino, porque entendí que en la inmensa mayoría de los casos la angustia viene por situaciones hipotéticas que jamás tienen lugar.

Por mucho tiempo fui una persona de mentalidad débil. Frágil. Sensible a las palabras. Cualquier cosa podía romperme. Hoy, puedo decir con absoluta confianza que todo ésto se ha ido revirtiendo. Lo mejor de todo ésto es que aún me queda mucho por aprender.

Parecerá contradictorio, pero ésta enfermedad, a pesar de sus complicaciones y los estragos que ha causado en mí, ha sido el impulsor principal de mi mejor versión.

No agradezco tenerla. Pero sí que, dentro de tanta incertidumbre, al final trajo consigo un millón de respuestas a peguntas que jamás me había planteado antes.

Los estragos físicos que genera un empuje severo son realmente impresionantes, en el peor de los sentidos. No solo por la enfermedad, sino por los efectos secundarios de los tratamientos. Por momentos me ganaba la frustración. Me costaba creer que, prácticamente, había perdido en pocas semanas, meses e incluso años de entrenamiento. Mis piernas de roble se vieron de pronto reducidas a un par de muslos flácidos sin sostén. Mis brazos perdieron todo su considerable espesor forjado en tardes intensas de ejercicio, pasando a ser poco más que un par de alas desplumadas. Verme al espejo y aceptar mi situación fue realmente deprimente. Veía tan lejana la vuelta a mis tan queridas andanzas, de correr, correr y correr... Llegué a plantearme la posibilidad abandonar todo definitivamente. Me pregunté: ¿Para qué volver? ¿Para qué esforzarme si después pierdo todo el progreso en pocos días?

Los consecuencias físicas y psicológicas de la enfermedad pueden afectar de tal manera que llegué a sentir repulsión por mis verdaderas pasiones. Pero un impulso bastó para comprender que si lo hacía, no me lo perdonaría jamás. Y al fin al cabo, sería rendirme y enterrar una parte fundamental de mi vida. Lo que en conclusión significaba dejar que la enfermedad me controle y que me ganara la angustia.

El impulso fue recordar mi sonrisa cada vez que me lanzaba por ahí a correr. Me dije a mí mismo que no podía darme el deprimente lujo de perder ese tipo de sonrisa tan particular y familiar. La sonrisa que provoca la felicidad de simplemente... ¡correr!

Hoy día estoy mejor que nunca. Apuntando a una carrera universitaria y retomando mi dulce costumbre de correr, luego de casi medio año de dudas sin sentido. No sé qué pasará en el futuro, pero realmente eso ha perdido su valor primordial en mi vida. He aprendido a vivir el ahora y construir el futuro casi que sin darme cuenta.

Como escribí en uno de mis cuentos; No pretendo darle más que su justa prioridad.

Con ésto, ahora estoy convencido de que la frustración es la peor respuesta a las incongruencias de la vida. Convencido también de que, cuando me toque volver a caer, sabré regresar con más fuerza.

Agradecimientos especiales;

En todo éste proceso, fui muy afortunado de contar con excelentes profesionales que siguieron mi situación con profesionalismo y dedicación. Fueron fundamentales en todo el proceso.

A Dra. Agustina Ricca y todo el equipo de Gastroenterología y EII de Asociación Española: Agradezco el compromiso constante para conducirme por el camino más idóneo desde el primer síntoma hasta el punto más elevado de mi recuperación.

A médicos especialistas, enfermeros y auxiliares de ASESP por la excelente atención en todos los aspectos mientras permanecía ingresado.

A mis familiares: Pilares fundamentales para mantenerme firme y optimista a pesar de mis maneras ocasionales no tan correctas de actuar. A ellos, todo mi agradecimiento, amor y fidelidad.

A mis amigos: Un grupo reducido pero valioso que acompañó mi proceso a sus maneras, gracias de todo corazón.

Otra manera de lidiar (canción)

Cansado de preguntas incesantes

En medio de consejeros y comediantes

Sin poder evitar sentirme tan distante

El tiempo resulta sofocante

Después de pensamientos erróneos

Comprendo, no puedo, no quiero estar solo

Voy dejando atrás mis malos modos

La vida es igual de incierta para todos

No pretendo darle más

Más que su justa prioridad

Otra manera de lidiar

Con esta nueva realidad